18.04.2009 в 20:54

Пишет  Li_Liana:

18.04.2009 в 18:55

Пишет  Хельга Винтер:

Товарищи с открытыми индексируемыми дневниками!
Кросспостните, а? От меня-то, с моими замками, толку никакого, только если вы растащите.

18.04.2009 в 18:31

Пишет  Сайфо:

18.04.2009 в 17:25

Пишет  Гест:

задача - выбраться в топ.

Пожалуйста, помогите распространить информацию!
От этого зависит жизнь маленького Богдана!

Пишет мама Богдана:

"У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу...

Впрочем, стадию поливания Богдана слезами и "эх, если бы..." мы миновали достаточно быстро, занявшись конструктивом. Благо врачи сразу указали нам порядок действий - помочь может только трансплантация костного мозга. Сначала все продвигалось очень быстро и успешно : через неделю после постановки диагноза мы уже были в Российской детской клинической больнице (РДКБ). РДКБ согласилась нас взять на операцию, ура! Сдали кровь для поиска донора. И тут снова удача - сразу два донора нашлись уже через 4 дня! (а вообще-то поиск занимает месяцы). И РДКБ назначает нам дату госпитализации - 17 апреля. Мы очень обрадовались, ведь каждый день промедления работает против Богдана! Стали собирать вещи и сдавать анализы для больницы.

Да, еще нужно было получить КВОТУ на лечение. ТКМ является высокотехнологической медицинской помощью и полиса ОМС тут недостаточно. С квотой, говорили нам врачи, проблем не будет, просто нужно подать документы, они дают согласие, государство заботится о детях, Минздрав пока еще никому не отказывал.
- "Поможем!", -сказала доброжелательная девушка в Минздраве, принимая у меня документы. "С учетом срочности постараемся решить вопрос быстро, от 3 до 10 дней, и позвоним Вам".
С легким сердцем я вышла из Министерства. Начали бегать, сдавать анализы (тоже целая эпопея). Но вот прошло уже 10 дней, прошла мимо нас дата нашей госпитализации, а ответа от Минздрава все нет... Мы засуетились, стали обрывать им телефоны и пытались лично попасть на прием в отдел, где сейчас лежат наши бумаги. На прием к тому специалисту, которая нашим делом занимается, нас не пустили - "приема граждан у специалистов нет!" , позвонить по внутреннему телефону нельзя, а внешний либо занят, либо включен на факс. Люди, я весь день туда дозванивалась, снова и снова нажимая redial. После двадцатого соединения с факсом додумались отправить им факс "мы такие-то, у нас горит дата госпитализации, прошло 10 дней, как подали документы, ответьте, пожалуйста!!!". Нам никто не ответил. Что дальше делать - непонятно. Все подвисло из-за этой квоты! Анализы, на которые ушло столько времени, устареют.. но самое плохое - если мы в ближайшие дни не ляжем в РДКБ, то можем вовсе пропустить там очередь (койкам там не позволяют пустовать) и потерять недели, если не месяцы.

У нас ВСЕ готово, кроме волшебной бумажки Минзравсоцразвития.

МИНЗДРАВ!! Дай КВОТУ, пожалуйста!!!"

Информация отсюда.

Пожалуйста, дайте у себя ссылку на этот пост. Не нужно ни денег, ни донорской крови - нужно просто пробиться в топ или распространить информацию настолько, чтобы ее увидели нужные люди.

---

Похоже, по случаю выхода шоу Бэрроумэн наконец-то вспомнил о своем официальном сайте http://www.johnbarrowman.com/. И дизайн сменился, и фотки новые.

---

Time Goes By So Slowly

Картинка понравилась, есть в ней что-то Докторское.)) Называется "Time Goes By So Slowly".

---

Ехала утром в метро и упала в обморок.

@темы: Метро, Странности

---

Стою утром у окна, любуюсь почками на деревьях, и пошел снег. Лето опять откладывается.

---

Это надо же было целую неделю качать фильм с зебокса у единственного сидера где-то в Канаде со скоростью 0,1 кб/с (50% уже скачалось), чтобы потом обнаружить его на торрентс.ру, где и сидеров навалом и скорость приличная.

@темы: Йа - креведко, Интернет

---

После вчерашнего полного коллапса на совещании в центральном офисе ощущение, что уже четверг. Хотя уже в который раз удивляюсь собственному спокойствию, все вокруг что-то кричат, доказывают, а я сижу и думаю, что завтра танцы и нам покажут, как шаффлы делать. То ли полный пофигизм, то ли состояние просветления.

@темы: Мысли вслух

---

Несмотря на неудобство, которое мне доставляют высокие каблуки, у новых сапог оказались также и преимущества. Например, теперь не приходится ждать на перекрестке, когда проедут все машины, водители сами тормозят и знаками показывают, что путь свободен.))

@темы: Девичье, Наблюдения

---

The man I love

Похоже весна и мне ударила в голову, целый день ходила и напевала песенку Гершвина "The man I love"

Someday he'll come along
The man I love
And he'll be big and strong
The man I love
And when he comes my way
I'll do my best to make him stay

He'll look at me and smile
I'll understand
And in a little while
He'll take my hand
And though it seems absurd
I know we both won't say a word

Maybe I shall meet him
Sunday, maybe Monday, maybe not
Still I'm sure to meet him one day
Maybe Tuesday will be my good news day

He'll build a little home
Just meant for two
From which I'd never roam
Who would, would you?

And so all else above
I'm waiting for the man I love

Maybe I shall meet him
Sunday, maybe Monday, maybe not
Still I'm sure to meet him one day
Maybe Tuesday will be my good news day

He'll build a little home
Just meant for two
From which I'd never roam
Who would, would you?

And so all else above
I'm waiting for the man I love.

@темы: Музыка, Песни

---

Вчера мне отвесили весьма сомнительный комплимент. Якобы у меня такие же ноги как у Брайана Молко.))) Даже не знаю, радоваться этому или плакать. Смотрю на фото и пытаюсь найти сходство

---

Ну вот, Бэрроумэн будет осенью петь в мюзикле La Cage aux Folles. Теперь это уже официальная информация.
Эх, Теннант уходит из Доктора, Бэрроумэн возвращается на Вест-энд. Как-то грустно.(((

---

Planet of the Dead

Что-то меня серия как-то разочаровала. Сюжет никакой, Кристина - Мэри Сью из фанфика, весь фильм тупо улыбается, другие эмоции изобразить Мишель Райан видно не способна. Единственное светлое пятно - летающий автобус, типично так по-английски и Роулинг вспомнилась. Повеселил Малькольм и фраза Доктора "Сейчас зайду в полицейскую будку и сам себя арестую". Вот и всё.
Рождественский спешиал был куда интереснее и насыщеннее.

@темы: Сериалы, Doctor Who

---

С Днём Космонавтики!!!

---

Если верить Битторренту, еще 17 минут и новая серия Доктора скачается

@темы: Сериалы, Doctor Who

---

Lee Williams

Какой прекрасный мальчик.))

---

Кажется, сегодня утром я перепутала линзы. Левым глазом я теперь вижу лучше, чем надо, а правым весьма расплывчато.))

---

Сегодня по дороге на работу впервые после зимы увидела чаек.

---

Нет любви на земле, - есть только тень её, но такая прекрасная, что кто однажды увидел, готов отдать за нее весь мир.
Дмитрий Мережковский "Данте"

@темы: Цитаты

---

Меня ужасно раздражает, когда иностранные коллеги в своих письмах обращаются ко мне Julia, хотя я всегда подписываюсь Yulia. Неужели так трудно написать моё имя правильно? Я же не называю в своих письмах Йохана Иваном или Даниэля Данилой.

@темы: Работа

---

Два года как я в Москве.